Het is alweer een tijd geleden dat we iets geplaatst hebben, dus tijd voor een update. Afgelopen maanden is er ontzettend veel gebeurd.

27 Juli 2022 is ons zoontje Moos geboren. Helaas lijken de statistieken niet echt in ons voordeel te werken. Zo werden we in de kraamweek even heel hard van ons wolkje afgetrapt toen ook de gehoortest van Moos onvoldoende uitsloeg. 1 op de 4 kans en dat twee keer achter elkaar. Ja we wisten dat dit kon gebeuren en ja we hadden ons erop ingesteld en toch is het balen. Vooral voor Moos hadden we zo gehoopt dat hem al deze onderzoeken bespaard waren gebleven, maar het is zoals het is.

Afgelopen keer hebben jullie kunnen lezen dat de operatie van Billie uiteindelijk geen explantatie, maar een exploratie is geworden. In de weken na de operatie is de wond gelukkig goed genezen en is er geen infectie teruggekomen wat betekent dat Billie haar CI op links weer aangesloten mocht worden. 25 oktober is Koen met Billie naar het AMC geweest voor de aansluiting. Ons meisje kan nu eindelijk weer leren horen met twee oren, hoera! 

15 September vertrokken we weer richting het AMC en is Billie opgenomen op de afdeling Emma Tuin. We hadden een hele ruime kamer met eigen koelkast en magnetron, helemaal luxe. De eerste dag bestond weer uit een opnamegesprek en de 'standaard' checks voor de operatie. Omdat we wisten dat deze dag vooral uit wachten bestond, hadden we ook een afspraak met onze gezinsbegeleider gepland. De dag verliep verder rustig, Billie sliep op tijd en sliep ook lekker de nacht door. De volgende ochtend kwam de verpleegkundige om 7 uur langs om verdovende zalf op Billie haar handjes te smeren. Billie kreeg meteen haar operatieschortje aan, want ze stond als eerste op de lijst. Om kwart voor 8 mochten we naar de operatiekamer. 

Zoals jullie in de vorige blog hebben kunnen lezen, merkten wij de dag voor de aansluiting (dinsdag 10 augustus) dat Billie een bultje had zitten op het litteken van haar implantaat. Na de aansluiting zijn we nog even langs de spoedarts geweest om daarnaar te laten kijken. Het was al een stuk minder rood en dik dan de dag daarvoor. De arts vond het er niet heel heftig uitzien en dus kregen we een zalfje mee. We moesten het in de gaten houden en bellen als het erger zou worden of als Billie koorts zou krijgen. 

In de vorige blog hebben jullie kunnen lezen dat de operatiedatum eindelijk bekend was. Inmiddels is er weer een hoop gebeurd, dus tijd voor een update. 7 Juli was het dan eindelijk zover, Billie werd opgenomen in het AMC en dag daarna stond de operatie gepland voor haar cochleaire implantaten. We kregen een kamer toegewezen en na binnenkomst werden bij Billie haar controles gedaan (bloeddruk, temperatuur, etc.) door de verpleegkundige. Later op de dag kwam de arts langs om ook nog naar haar longen te luisteren en Billie verder te beoordelen. Er werden geen gekke dingen gevonden en Billie werd goedgekeurd voor de operatie. 

Vorige keer hebben jullie kunnen lezen dat Billie 14 juni aan de beurt was voor de CT- en MRI-scan. Eerst zou ik alleen met Billie gaan, maar gelukkig kon Koen last minute mee. Billie moest nuchter zijn en om 9:30 moesten we ons melden. Ze was die dag net licht verkouden, dus we waren nog even bang dat het misschien niet door kon gaan, maar gelukkig zag de anesthesist in dat het spoed was en mocht Billie toch onder narcose. We werden naar binnen geroepen en Billie kreeg eerst verdovende zalf op haar handjes. Vervolgens moesten we nog even wachten in de wachtkamer. Ze zouden Billie pas onder narcose brengen op het moment dat ze de CT en MRI meteen achter elkaar door zouden kunnen maken. 

Zoals jullie hebben kunnen lezen op mijn Instagrampagina, is er in korte tijd weer een hoop gebeurd. In mijn vorige blogs schreef ik al dat wij aan het wachten zijn op de CT en MRI-scan van Billie haar hoofd. Toen wij na langer dan twee maanden wachten nog niks gehoord hadden, besloot ik zelf even te polsen hoe het ervoor stond. Toen ik belde kreeg ik te horen dat de arts nog iets moest goedkeuren en de aanvraag dus nog niet was doorgekomen. Ook werd er verteld dat er maar 1 keer per maand scans plaatsvinden in combinatie met anesthesie en dat de eerstvolgende plekken al vol waren. We zouden eind juni een oproep ontvangen met wanneer Billie aan de beurt zou zijn. Dit nieuws kwam echt als een klap in ons gezicht en hier gingen wij natuurlijk niet mee akkoord. 

Na een lange stilte, eindelijk weer een nieuwe update!Het heeft even wat langer geduurd, omdat we even moe en op waren. Geen zin in social media, geen zin om een blog te schrijven, maar gewoon alle tijd voor onze meisjes en elkaar. We zijn lekker een weekendje weggeweest en wat hadden we dat nodig! Eventjes weg uit de sleur, weg van de drukte en gewoon even tijd voor onszelf. Eventjes opladen en weer door. Ondanks onze 'socialmedia-pauze' ging het traject voor Billie haar CI's natuurlijk gewoon door. Wat is er de laatste tijd allemaal gebeurd? Laten we beginnen met het belangrijkste nieuws. Zoals jullie in de titel al hebben kunnen lezen, hebben we ein-de-lijk nieuws gehad van de poli Genetica. Tijdens een andere afspraak in het ziekenhuis kregen we te horen dat er een verzoek in het systeem stond voor een afspraak bij de poli Genetica. Toen ging er bij ons een belletje rinkelen, omdat er dan wel iets bekend moest zijn (uitslag of niks gevonden). Die middag hebben we meteen gebeld om een afspraak te maken. We gingen er vanuit dat het een belafspraak zou zijn, in verband met Corona, dus toen we te horen kregen dat ze een fysieke afspraak wilden maken gingen wij er vanuit dat we slecht nieuws zouden krijgen. De receptioniste liet niets los en gaf aan dat we echt gewoon moesten wachten. Gefrustreerd gaven wij het op en besloten we af te wachten. De week daarop hadden we een andere afspraak staan in het ziekenhuis en we hadden gehoord dat ze die graag wilden combineren, dus daar hadden we onze hoop op gevestigd. Helaas ging deze afspraak uiteindelijk niet door, door een miscommunicatie. Gefrustreerd gingen we die middag naar huis, maar gelukkig werden we dezelfde middag nog gebeld. De arts vertelde dat ze de uitslag wel telefonisch kon meedelen, want het was niet zo 'bijzonder'. Billie heeft geen Usher syndroom. Dat was vooral het zinnetje wat wij wilden horen. Er viel een enorme last van onze schouders. Eindelijk zonder zorgen door met het traject. Wat is het dan wel? Koen en ik dragen beide een gen (MYO15A), geven wij beide dit gen door? Dan veroorzaakt dit slechthorendheid. Dit gen zorgt ervoor dat er geen/ minder myosine wordt aangemaakt, waardoor de trilhaartjes niet/ nauwelijks groeien, wat er dus voor zorgt dat het geluid niet doorgegeven kan worden aan de gehoorzenuw en aan de hersenen. Het gen veroorzaakt dus slechthorend op zich en een volgend kindje heeft, omdat Koen en ik vermoedelijk beide drager zijn, ook weer 25% kans op slechthorendheid. Inmiddels hebben we de laatste afspraak gehad bij het audiologisch centrum in Alkmaar en zijn we volledig over naar het audiologisch centrum in het AMC. Tijdens de laatste afspraak in Alkmaar zijn Billie haar gehoorapparaten uitgelezen en is er nog een test uitgevoerd. Bij deze test moest Billie tussen twee geluidsboxen in zitten. Onder de box hing een scherm. De audioloog liet verschillende geluiden horen. Na het geluid kwam er een afbeelding tevoorschijn. De bedoeling hiervan is dat het kindje de afbeelding aan het geluidje gaat koppelen. Billie liet bij hele harde geluiden reacties zien. Een glimlach, het fronsen van haar wenkbrauwen en een aantal keer keek ze zelfs naar het geluid. Zelf zaten wij met een koptelefoon op, dus het is wel duidelijk dat Billie met alleen haar gehoorapparaten nooit spraak zou gaan verstaan. Dit was iets wat wij natuurlijk al wisten, maar wel fijn dat het weer bevestigd dat de keuze voor CI's, ook echt de juiste keuze is. Voor nu gaan we gewoon door met het dragen van Billie haar gehoorapparaten, want elk beetje stimulatie van de gehoorzenuw is alleen maar positief. Inmiddels hebben we ook weer nieuwe (en ik vermoed de laatste) oorstukjes laten maken voor haar gehoorapparaatjes. Afgelopen weken zijn er in het AMC meerdere onderzoeken uitgevoerd om uit te zoeken of Billie echt in aanmerking komt voor haar CI's. We hadden twee afspraken staan en die vormden samen de CI-selectie. Een van de afspraken was met de audioloog. En de andere afspraak was met de logopediste en de orthopedagoog. Tijdens de afspraak met de audioloog werd de test met de geluidsboxen herhaald, om nogmaals te controleren of Billie écht niks kan horen of opeens op magische wijze wel was gaan horen. In het Audiologisch centrum in Alkmaar is de test met gehoorapparaten gedaan en in het AMC is de test zonder gehoorapparaten gedaan. Uit de test kwam naar voren dat Billie echt niks kan horen en dus bleven na deze afspraak alle lampjes op groen voor haar CI's. De week daarna stond de afspraak met de orthopedagoog en de logopedist gepland. Tijdens deze afspraak werd er gekeken naar de ontwikkeling van Billie en hoe zij reageerde op verschillende speelgoedjes. Ook na deze afspraak stonden nog steeds alle lampjes op groen voor haar CI's.Na de afspraak met de orthopedagoog en de logopedist mocht Billie door voor een evenwichtsonderzoek. Dit onderzoek bestond uit twee delen. Tijdens het eerste deel moest Billie haar hoofdje omhoog houden. Ze kreeg verschillende stickers op haar hoofdje en in haar nek geplakt en hiermee werd de spierspanning in de nek gemeten. Hiermee konden ze zien hoe de spieren reageerden tijdens het omhoog houden van haar hoofd, wat dus weer wat over haar evenwicht zou vertellen. Billie was tijdens dit onderzoek moe en had geen zin meer om haar hoofd omhoog te houden. Uiteindelijk is het toch een soort van gelukt en konden we door met deel 2 van het onderzoek. Tijdens deel 2 van het evenwichtsonderzoek werd er met speelgoed en filmpjes gekeken hoe Billie haar ogen op bepaalde bewegingen reageerden. Ook moesten we met Billie op schoot op een ronddraaiende stoel zitten. Na twintig rondjes werd de stoel plotseling gestopt en daarna werd er weer gekeken hoe Billie haar ogen daarop reageerden. Na de testen moesten we eventjes wachten, zodat de arts de resultaten naast elkaar kon leggen en daarna zouden we meteen de uitslag krijgen. Billie haar evenwicht is goed, dus weer geen gekke dingen die in de weg staan voor haar CI's en nog steeds alle lampjes op groen!

-